該電子雜誌主要針對血友病患者目前現實生活中的問題,提供他們感興趣的實用資訊
紐澤西州蒙特維爾--(美國商業資訊)--拜耳醫藥保健公司(Bayer HealthCare)今天推出了Frankly.net,這是一份坦誠的線上互動電子雜誌,旨在為全球各地青少年血友病患者提供可靠的資訊來源,幫助他們因應現實生活中的重要問題。Frankly.net力求縮小資訊差距,讓青年血友病患者相互聯繫起來,該電子雜誌探討成年人和青年如今經常要面對的爭議性話題,同時提供有關血友病的事實資訊。
全球大約有400,000人患血友病,幾乎全部為男性患者。血友病是一種罕見的遺傳性血液凝固疾病,可能導致自發性出血,尤其是流入肌肉、關節或內臟器官。青少年期是人生富有挑戰性的一個重要階段,而對患血友病的青年來說,由於疾病帶來的種種問題,他們成長的過程可能更加艱辛。不過,只要接受正確的治療,再加上健康的生活方式,他們也能夠實現職業和個人的目標。如果青少年患者想要對生活方式做出任何改變,並且這種調整可能影響疾病治療或護理的話,應事先諮詢醫生。
Frankly.net顧問委員會成員Roy Kaczmarek說,「我一出生就一直患有血友病,因此,我親身體會到這種疾病的可怕,尤其在青少年時期,我們要面對許多問題,卻很難與家人、朋友或醫生談論。新推出的電子雜誌提供了有關相關話題的坦誠資訊,包括如何把自己患血友病的事情告訴伴侶、護理自己的疾病時如何擴大日常鍛煉、如何因應情緒問題等等。我希望今後經常使用它。」
Frankly.net由拜耳醫藥保健公司主辦,該雜誌提供一些建議,告訴患血友病的青年在生活中如何做出更明智、更自信的決定。這一創新資訊來源提供了有關各類「熱門」話題的詳細資訊,包括性與戀愛、健康與健身、娛樂與生活方式、旅遊。此外,電子雜誌設立了「每日英雄」區,介紹全球各地令人起敬的青少年血友病患者的故事,強調他們患病以來的個人經歷如何激發他們達到自己具體的目標。網站還鼓勵訪客參與遍佈Frankly.net各個頁面的互動調查,這將為電子雜誌今後的內容提供有益指導。
除了電子雜誌,網站上還提供了題為《血友病坦誠談》(Speaking Frankly About Hemophilia)的宣傳手冊以供下載。這份資料以提供資訊為目的,探討了一些對於青少年血友病患者十分重要的敏感話題,並以易於理解的方式回答了與血友病有關的人體藝術、毒品、飲酒、情緒痛苦以及性愛問題。這本小冊子還提供一些建議,告訴青少年患者如何開口向醫生談論其中的一些話題。
拜耳醫藥保健製藥公司血液學副總裁兼治療領域負責人Michael E. Mathews說,「我們希望Frankly.net能夠成為全球各地青年血友病患者查找資訊的地方,另外,能夠在世界血友病日這個專為喚起人們對血友病的正確認知而設立的特別日子啟用這個網站,我們感到非常高興。不論在局部地區還是世界各地,拜耳一直堅定支持血友病患者群。我們致力於提供創新而實用的解決方案,以幫助血友病患者成功解決生活中的難題。Frankly.net只是我們這項承諾的一個最新例證。」
Frankly.net上的內容由「血友病坦誠談」編輯委員會決定,該委員會由醫療保健、社會工作和患者權益宣導領域的專家組成,他們擁有豐富的血友病知識,在幫助人們護理這種疾病的過程中積累了豐富的經驗。編輯委員會成員之中有兩名患嚴重血友病的青年、一位醫生、一位專門為血液疾病患者提供心理諮商的社會工作者,還有一位發明了廣泛應用的血友病自我注射訓練工具的臨床護理顧問。五位成員分別來自全球五個國家:澳洲、以色列、秘魯、瑞典、美國。
如需詳細瞭解「坦誠談」活動、電子雜誌和小冊子,請查閱:http://frankly.net。
關於A型血友病
A型血友病也稱為第八因子缺乏症或典型的血友病,主要是一種遺傳性的出血疾病,患者體內用於生成血液凝塊的蛋白之中有一種出現丟失或減少。A型血友病是血友病中最常見的類型,特點是出血時間延長或自發性出血,尤其是出血流入肌肉、關節或內臟器官。全球約有400,000人患血友病。
關於拜耳醫藥保健股份有限公司
拜耳醫藥保健股份有限公司(Bayer HealthCare AG)是醫藥保健和醫療產品業全球領先的創新企業,總部位於德國萊沃庫森。該公司下設動物保健、保健消費品、糖尿病保健和醫藥四個部門,在全球發展業務。在美國和加拿大以外地區,醫藥部門稱為「拜耳先靈西藥部」(Bayer Schering Pharmaceuticals),在美國和加拿大地區則稱為「拜耳醫療保健製藥部」(Bayer HealthCare Pharmaceuticals)。該部門設立下列業務部:女性保健、診斷影像、全科醫學(包括心臟病學、基礎護理)、專科醫學(包括血液學、腫瘤學、多發性硬化症)。拜耳醫藥保健公司旨在發現和生產有助於改善全球各地人類和動物健康的產品。這些產品透過診斷、預防和治療疾病來改善患者的福祉和生活品質。
前瞻性陳述
本新聞稿包含前瞻性陳述,其內容以拜耳集團或子集團管理層當前的假設和預期為根據。各類已知和未知的風險、不確定性以及其他因素可能導致本文的預期與未來實際結果、財務狀況、公司的發展或業績產生重大差異。這些因素包括拜耳網站www.bayer.com上提供的拜耳公司公開報告中述及的因素。公司一概不承擔更新此類前瞻性陳述的責任,也概不承擔使這些陳述與未來事項或發展狀況保持一致的責任。
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